BABY BUMP || DE NIPT, ONZE KEUZE
Back in the days
Toen ik zwanger was van Jolie bestond de NIPT nog niet. Althans, niet in Nederland. Wel kon je de combinatietest laten doen, maar daar waren we niet zo in geïnteresseerd. Als het kindje het Syndroom van Down zou hebben, was het alsnog gewoon welkom en werd ik liever verrast bij de geboorte dan dat ik tijdens de zwangerschap al in de stress zou zitten. En daarnaast ging het op een kansberekening... Dus alsnog geen zekerheid. Daar is dan weer verder onderzoek voor nodig. In het ziekenhuis vroegen ze of het een kwestie van geld was. Nee, dat was het niet. Maar het feit dat je bijna 200 euro betaald voor zo'n test maakt het natuurlijk ook niet uitnodigender.
NIPT
Vanaf 1 april 2017 was daar opeens de NIPT. Even een korte uitleg van het Rijksinstituut voor Gezondheid en Milieu:
De NIPT onderzoekt DNA.
In het bloed van de zwangere zit ook een klein beetje erfelijk materiaal (DNA) van de placenta (moederkoek). Dit DNA is bijna altijd hetzelfde als dat van het kind. Het laboratorium kan zo onderzoeken of er aanwijzingen zijn dat het kind down-, edwards- of patausyndroom heeft.
Het laboratorium kan ook andere chromosoomafwijkingen vinden bij het kind, in de placenta (moederkoek) en zeer zeldzaam ook bij de zwangere zelf. Dat noemen we nevenbevindingen. Als u voor de NIPT kiest, moet u zelf beslissen of u eventuele nevenbevindingen wilt weten.
De NIPT is geen kansberekening en is betrouwbaarder dan de combinatietest. In België hoor je ook meteen het geslacht van je baby, maar ik Nederland mag dit helaas niet. De NIPT wordt deels vergoed, maar je betaalt zelf nog 175 euro voor deze test.
Goed, die NIPT dus, die gaf wel wat stof tot nadenken. Want was ik er bij Jolie van overtuigd dat dat allemaal niet nodig was en had ik het volste vertrouwen in mijn kind, door alle miskramen van de afgelopen 2 jaar was ik toch aan het twijfelen geslagen. Advies inwinnen bij anderen vond ik lastig, juist omdat het zo'n persoonlijke keuze is! Het leek me in ieder geval goed om voor mezelf duidelijk te hebben wat ik zou doen in welke situatie (en dit goed met Roel door te spreken uiteraard).
Downsydroom
Ons standpunt wat betreft het Syndroom van Down is nog steeds hetzelfde als ik 2015: welkom. Je weet van te voren niet in welke mate het kindje beperkt zal zijn, maar ik denk dat mensen met het Syndroom van Down in deze maatschappij een goede kwaliteit van leven kunnen hebben. Natuurlijk wil je het liefst dat je kindje gezond geboren wordt, maar ik geloof niet zo in die maakbaarheid. Als dit is wat voor ons is weggelegd, dan gaan we ervoor. En dan maken we daar het beste van. Met liefde!
Ik vind het belangrijk dat iedereen daar zijn eigen keuze in kan maken en ik probeer daar ook respect voor te hebben. Maar ik merk ook dat het me raakt als iemand zegt dat het voor hen een reden zou zijn om de zwangerschap af te breken. Misschien komt het omdat ik kindjes ken met het Downsyndroom. Ik wil absoluut niet onderschatten wat een belasting het is, de zorgen over gezondheid, over de ontwikkeling, over de toekomst. Maar het zijn zulke mooie, bijzondere kinderen. Zouden zij geen recht op het leven hebben omdat ze 'afwijken'? Dat maakt me zo verdrietig.
Maar goed, dat is het ethische aspect aan testen als de NIPT en dat is stof voor een andere keer. Dit is míjn persoonlijke beleving en zo heeft iedereen zijn eigen beweegredenen. Het is zeker niet aan mij om dat te veroordelen. Maar voor mij maakte dit sterke gevoel alleen maar meer duidelijk dat dit sowieso niet een reden was om voor de NIPT te kiezen.
Niet levensvatbaar
Maar dan zijn er nog die andere twee, minder bekende syndromen: Edwards en Patau. Daarbij zit het toch een beetje anders. Mocht je kindje deze chromosoomafwijking hebben, dan is de kans op een goede afloop nihil. Vaak overlijdt het kindje al in je buik en anders binnen een jaar na de geboorte. Levenskwaliteit is er niet.
Dit zou voor ons wel een reden zijn om de zwangerschap af te breken. En als je dan toch voor die beslissing komt te staan, dan het liefst zo snel mogelijk.
Wat ik enigszins een geruststelling vond is dat deze afwijkingen zou heftig zijn, dat ze meestal toch wel worden opgespoord, bijvoorbeeld bij de 20-wekenecho. Maar goed, dan ben je alweer zo'n stuk verder in de zwangerschap... Dan doet het verlies waarschijnlijk nóg meer pijn.
Betrouwbaarheid
Reden genoeg om me er verder in te verdiepen!
De betrouwbaarheid van de NIPT is groot. 99%! Maar na verder onderzoek kwam ik erachter dat die 99% alleen geldt als er geen afwijkingen zijn gevonden. Is de uitslag wel afwijkend dan is de betrouwbaarheid opeens een stuk kleiner. Bij het Downsyndroom heeft 75% van de kindjes het ook echt, bij Patau en Edwards is dit zelfs maar 23% en 24%. Bij een afwijkende uitslag is er dus altijd nog verder onderzoek nodig: een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest. En het risico daarbij is dat je een (kleine) kans op een miskraam hebt. Daar heb ik er net 4 van voor mijn kiezen gekregen!
Voor mij was dat de druppel om het niet te doen. Zoveel spanning, zoveel onrust, zoveel gedoe en risico voor een heel klein beetje zekerheid. En de geruststelling die een positieve uitslag met zich mee zou brengen voelt voor mij ook als schijnveiligheid. Want naast het Syndroom van Edwards en Syndroom van Patau zijn er nog zóveel andere afwijkingen en aandoeningen die een kindje kan hebben.
De uitdaging zit 'm er juist in om dat los te laten en erop te vertrouwen dat het goed komt. Invloed heb je er toch niet op.
Onze keuze
Wij hebben er dus voor gekozen om de NIPT niet te doen. Ik vond het een lastige beslissing, ik heb veel getwijfeld. Zeker omdat ons April-kindje na de miskraam in september een verdikte nekplooi leek te hebben, wat zou kunnen wijzen op een afwijking. In dit geval heeft mijn lichaam het zelf 'opgelost', maar wat als dat nu niet het geval is? Maar toen we de knoop eenmaal hadden doorgehakt viel er een last van mijn schouders. En nadat ik de mevrouw van de NIPT-counseling (een verplicht gesprek wat aan de test vooraf gaat, ook als je al besloten hebt dat je het niet wil) ons standpunt had uitgelegd, voelde ik me helemaal opgelucht. Dit is hoe ik het voel en daar sta ik helemaal achter.
Nu hopen dat de 20-wekenecho (deze week!!) helemaal goed is!
Hebben jullie voor de NIPT gekozen? En wat waren jullie beweegredenen?
Liefs,
Linda ♥
